Сколько живут с аутизмом

Особые переводы

10 фактов об аутизме, которые мы не знали год назад

10 фактов об аутизме, которые мы не знали год назад

Переводчик: Ирина Гончарова

Редактор : Марина Лелюхина

Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Всего два десятилетия назад аутизм был таинственным и практически не изученным заболеванием, которое обычно ассоциировалось с фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Этот диагноз ставили в среднем одному ребенку из пяти тысяч.

С тех пор ситуация очень изменилась.
Сегодня, благодаря усиленному распространению информации об аутизме, люди гораздо лучше понимают, что это такое. Согласно информации Центра по контролю и профилактике заболеваний США расстройством аутистического спектра страдает в среднем один ребенок из восьмидесяти восьми, в том числе один из пятидесяти четырех мальчиков. По данным другого федерального доклада, составленного по результатам опроса родителей, число аутистов среди школьников составляет один к пятидесяти. Исследование, проведенное при финансовой поддержке организации AUTISM SPEAKS в Южной Корее, дало пугающие результаты – один школьник из тридцати восьми.

С ростом числа заболевших и активным распространением информации о заболевании, значительно увеличилось количество исследований в области аутизма. Шаг за шагом, мы все лучше понимаем, что из себя представляет это сложное расстройство. Теперь мы знаем, что помимо аутизма существует целый спектр аутистических расстройств, которые имеют разные причины и проявляются по-разному. Нам известно, что аутизм могут вызвать как генетические нарушения так и экологические факторы.

Апрель — это месяц распространения информации об аутизме. А также это хорошая возможность оценить видимый прогресс, достигнутый исследователями, и важность такого успеха для дальнейшей серьезной работы ученых в этом направлении.

Вашему вниманию предлагается десять самых важных фактов о расстройствах аутистического спектра, которые стали известны нам за последние двенадцать месяцев. Они не только могут поддержать интерес исследователей и клиницистов к этой проблеме, но также позволят родителям особых детей глубже понимать проблемы ребенка. Кроме того, эта информация имеет большое практическое значение:

  1. Квалифицированное раннее вмешательство в заболевание аутистического спектра не просто улучшает поведение, оно улучшает мозговую активность.
  2. Если дети с аутизмом не начинают говорить до четырех лет, это не значит, что они не заговорят никогда. Исследования доказывают, что большая часть этих детей начинает со временем произносить слова, а почти половина овладевает беглой речью.
  3. Хотя симптомы аутизма сопровождают человека всю жизнь, некоторые дети с расстройством аутистического спектра достигают такого значительного прогресса , что их состояние больше не соответствует критериям заболевания. Ключ к такому успеху – квалифицированное раннее вмешательство.
  4. Часто младшие братья и сестры детей с аутизмом демонстрируют отставание в развитии и симптомы, которые не всегда соответствуют аутизму, но тем не менее дают серьезное основание для раннего вмешательства.
  5. Исследования подтверждают то, что говорят родители о склонности детей с аутизмом к бродяжничеству и привычке стремительно исчезать в самых неожиданных случаях: это бывает часто, это очень страшно, и это не связано с отсутствием родительской заботы и присмотра.
  6. Если женщина принимает препараты фолиевой кислоты до беременности и во время беременности, это снижает риск рождения ребенка с аутизмом.
  7. Один из лучших способов развить социальные навыки у аутичных школьников – это научить их одноклассников правильным стратегиям поведения и взаимодействия с аутичными детьми.
  8. Исследователи могут заметить ранние признаки аутизма у ребенка уже в возрасте шести месяцев – это открытие, которое уменьшает возраст начала терапевтического вмешательства и тем самым улучшает его результат.
  9. Ранние клинические испытания первых медикаментов для лечения причин аутизма дают нам надежду.
  10. Инвесторы и производители реагируют на призыв разрабатывать и производить продукцию для удовлетворения потребностей аутистов и обеспечивать им обслуживание, в котором они нуждаются.

В этот Всемирный День (и весь Месяц) Распространения Информации об Аутизме мы отмечаем вклад людей с аутизмом в нашу жизнь. Важно и то, что мы публично признали аутизм национальным бедствием, которое требует принятия соответствующих мер. Проще говоря, нам нужен национальный план действий по борьбе с аутизмом, скоординированный подход к проведению исследовательской работы и необходимое обслуживание для аутичных людей на протяжении всей их жизни.

Мы должны делать больше для миллионов людей, которые сейчас живут с аутизмом, чтобы они могли раскрыть свой потенциал и вести полноценную и счастливую жизнь. Они и их семьи – наши друзья, родственники и соседи – заслуживают этого.

Личный опыт: как живет семья, в которой растет ребенок с аутизмом

2 апреля отмечается всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. В этот день редакция сайта «ЕжикЕжик» говорит о том, как живут семьи, воспитывающие детей с РАС. Материал создан совместно с фондом «Выход». Фонд помогает людям с расстройствами аутистического спектра. Еще два года назад диагноз «аутизм» не был официально признан в России. Поэтому первую свою задачу Фонд видит в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи.

При содействии фонда «Выход», помогающего решению проблем аутизма в России, мы встретились с Марией Сахиновой, мамой ребенка с расстройством аутистического спектра. Мария согласилась рассказать о том, как живет, путешествует и общается со сверстниками ее сын, а также о том, что помогает ей организовывать жизнь семьи.

С какими трудностями сталкиваются семьи, в которых растет ребенок с РАС? Что самое сложное?

Я буду говорить о своем опыте, так как у всех разные проблемы и сложности. Моему ребенку скоро 11 лет, и одна из сложнейших вещей сейчас — это этап взросления. Когда ребенок с виду еще маленький, то к нему относятся соответственно: некоторые вещи проще проходят, их списывают на возраст и детские шалости. Но чем старше ребенок с РАС, тем чаще к нему относятся как к подростку, как к понимающему. И тем сложнее объяснять, что это аутизм. Здесь важно социальное поведение и принятие людей с особенностями обществом. Самое сложное — это даже не корректировка поведения (родители-то себе отдают отчет: если ребенок себя плохо ведет, они сами не поведут его в общественные места), а отсутствие более снисходительного и терпимого отношения социума.

Хотя когда тебе делают довольно агрессивное замечание — первая реакция ответить тоже агрессивно. Сказать: «Не ваше дело, проходите мимо». Но когда я стала слегка извиняться и говорить: «Войдите в положение, у меня ребенок такой», то в 90% случаев люди меняли свою точку зрения. Наша задача не уходить в эту агрессию, а наоборот — изменить ситуацию.

Мы очень много работали над тем, чтобы ребенок был социализированным. Мы с ним везде ходим, он сидит в ресторанах. Но раньше мы не могли себе этого позволить. Нам делали замечания, что сын невоспитанный: может лежать в кафе, например. Но могу сказать, что вижу позитивные изменения в обществе. Люди сейчас меньше позволяют себе негативных реакций.

Но знаете, в замкнутых пространствах всем некомфортно: почти у всех детей закладывает уши, у всех детей есть капризы. И я всегда помню: помимо того, что у сына расстройство аутистического спектра, он еще и просто ребенок.

Должны ли родители детей с расстройствами аутистического спектра предупреждать окружающих в повседневной жизни, что ребенок особенный. И как часто?

Я считаю, что нет. Не сразу. Можно об этом сказать, когда ребенок начинает себя вести чуть шумнее и страннее. Например, мы в кафе предупреждаем, когда официант подходит, что ребенок не может ждать. Просим принести сначала хотя бы хлеба. И это довольно хорошо воспринимается. Или на праздниках я объясняю, почему мой ребенок может вести себя странно и в чем это выражается. Я рассказываю и сталкиваюсь с полнейшим пониманием. Но сразу делать из аутизма манифест — нет. Нужно предупреждать, но при этом держать личностную дистанцию.

Есть ли универсальные советы, которые помогают окружающим вступить в коммуникацию с ребенком в спектре?

Поскольку спектр аутизма проявляется очень по-разному, нет одинаковых советов. Важно, чтобы родители говорили о конкретных особенностях ребенка. Первое, чего боятся все, — это агрессия. Если ее нет, надо дать понять, что ребенок может прыгать, кричать, но это не агрессия. И объяснить, что он не может выражать эмоции привычным способом: так он радуется пребыванию в новом месте и самовыражается. Какие-то дети знаками могут показать, что они хотят пить или в туалет (у кого-то есть специальные карточки, жесты, слова). Тогда надо сразу об этих словах-якорях предупреждать, чтобы люди знали, на что реагировать.

Что может помочь ребенку с РАС в непривычной обстановке?

Сенсорные игрушки, которые можно крутить-вертеть и успокаиваться, шумопоглощающие наушники. Мой сын в последнее время полюбил слушать музыку. Это помогает нам в поездках.

Вы много путешествуете. Поделитесь, пожалуйста, опытом этих поездок с сыном: как вы организуете перелеты, что вы учитываете, как готовите себя и ребенка?

Важно, чтобы родители предусмотрели все варианты. Мысленно прошли весь путь от точки А до точки Б и максимально «подстелили соломки». Мы просим, чтобы нас посадили сзади. Берем игрушки. Очень хорошо работают социальные истории. Мы предупреждаем стюардессу, что у ребенка расстройство аутистического спектра. И окружающих просим войти в положение. Но при этом берем все организационные вопросы на себя и не прикрываемся аутизмом, позволяя ребенку делать что он захочет.

Если ребенок плачет, потому что у него обезвожен организм в самолете, значит это забота родителей взять несколько бутылок воды и периодически его поить. И в задачу родителей входит объяснить ему правила игры. Сын сначала не хотел пристегиваться, но мы говорили, что есть правило, смотрели много роликов про путешествия, разглядывали карточки перед полетом. И на второй или третий раз ребенок уже стал примерным пассажиром. Хотя бывают ситуации, когда действительно ничего нельзя сделать: некоторые состояния нужно просто переждать.

Но знаете, в замкнутых пространствах всем некомфортно: почти у всех детей закладывает уши, у всех детей есть капризы. И я всегда помню: помимо того, что у сына расстройство аутистического спектра, он еще и просто ребенок. У него чисто детские капризы могут быть, и нельзя ждать идеального поведения.

Чувствуете ли вы разницу в отношении к ребенку с РАС в нашей стране и за границей?

В Москве я не сталкивалась с негативом, но за границей я чувствую себя спокойнее, потому что все там привыкли ко всякого рода людям с особенностями. У нас люди с инвалидностью часто живут изолированно. В Европе есть пандусы, человек в инвалидной коляске может присоединиться к семейному ужину. Но я бы не стала говорить, что у нас как-то совсем всё плохо. Всё постепенно меняется: люди становятся более информированными об аутизме.

Как родители детей с расстройствами аутистического спектра себя поддерживают, как не выгорают. И что им помогает держаться на плаву?

Важно, чтобы родители говорили о конкретных особенностях ребенка.

Родителей детей с РАС можно разделить на два типа: тех, у кого опустились руки, и тех, кому аутизм дал сильный толчок к развитию в бизнесе и социально-активной деятельности. Большая поддержка — это родительское сообщество, которое сформировано в том числе и при содействии Фонда «Выход». Например, мы 2 апреля идем на инклюзивный концерт, и даже не столько концерт важен, сколько то, что мы там встретим наших друзей, одноклассников, родителей. Одна большая дружная семья. Люди дружат. В интернете есть сообщества, в которых родители детей в спектре общаются онлайн, где получают информацию, а иногда и поддержку. Важно знать, что есть кто-то, кто сталкивается с теми же проблемами и знает ситуацию изнутри. А еще маме часто бывает нужен психолог. Даже больше, чем ребенку. Я очень люблю фразу: сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка. И это правда!

Другие публикации:  Характеры и расстройства личности

Чего вам, как родителю и человеку, вовлеченному в информационное поле, не хватает в плане информирования об аутизме?

Я как человек-маркетолог скажу, что не хватает непереводных социальных роликов. Я бы хотела, чтобы люди понимали, как чувствует себя ребенок с аутизмом. Почему он кричит, как воспринимает шум, скорость. Мне бы хотелось, чтобы люди понимали переживания детей с РАС
и хотя бы немного смогли увидеть их внутренний мир. Но Фонд «Выход» работает над тем, чтобы информированность людей о проблемах аутизма повышалась. И это очень хорошо.

Подробнее о программах Фонда «Выход» и способах помочь читайте на autism.help.

Чтобы не пропустить ничего полезного и интересного о детских развлечениях, развитии и психологии, подписывайтесь на наш канал в Telegram. Всего 1-2 поста в день.

Сколько живут с аутизмом

Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) живут примерно на 18 лет меньше, чем среднестатистический человек. Основной причиной преждевременной смерти среди взрослых с аутизмом является самоубийство. За ним следует эпилепсия, от которой страдают 20-40% аутистов. Это выяснили исследователи из Швеции, рассказывает UPI.com.

Специалисты проанализировали данные 27122 человек с РАС и 2672185 здоровых добровольцев. У участников с РАС риск преждевременной смерти оказался повышен в 2,56 раза. Мужчины с РАС умирали раньше срока чаще женщин. И высокофункциональный, и низкофункциональный аутизм увеличивали вероятность преждевременной смерти. Но у добровольцев с тяжелым аутизмом риск был выше.

В среднем люди без аутизма умирали в 70,20 года, а участники с РАС без умственной отсталости — в 53,87 года. Добровольцы с РАС и умственной отсталостью умирали в 39,5 года. Участники исследования с РАС без нарушения обучаемости в 9 раз чаще людей без аутизма совершали суицид. Кроме того, ученые обнаружили, что у 70% добровольцев с РАС были проблемы с психикой, такие как депрессия или тревожные расстройства. А 40% страдали от двух и более психических заболеваний.

Аутизм сокращает продолжительность жизни, показало исследование

Как живут родители детей-аутистов?

​Об особенностях жизни родителей, воспитывающих детей-аутистов, в интервью радио «Азаттык» рассказывает Жылдыз Садыкова, председатель Общественного объединения «Рука в руке».

«Азаттык»: Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация — ОО «Рука в руке», которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова: Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес — мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

«Азаттык»: Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова: В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык»: С чего начинаются эти истории?

Садыкова: Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации — снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык»: Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова: Первая стадия — самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот.

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе — что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык»: Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова: Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек — два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди — за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками — аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то «не то». Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

«Азаттык»: Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык»: Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова: В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык»: Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова: В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее — аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык»: Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова: Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть. Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает — поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык»: Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова: Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста — это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык»: Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова: Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Другие публикации:  Биполярное расстройство тип 1

Одна из наших матерей поменяла квалификацию — окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая — педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

«Азаттык»: Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык»: Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя — пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

«Азаттык»: Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в Facebook или по номеру телефона 0312 522 209. Адрес: улица Гапара Айтиева 2/1, Бишкек.

Как живут люди с аутистическим расстройством

Каждый год в России рождается 10 тысяч детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Таким людям сложнее социализироваться в обществе, общаться с окружающими, а в самых тяжелых случаях они не могут говорить, читать и писать. Люди с РАС и их родственники рассказали «Снобу», как жить с человеком, который не любит прикосновений, не понимает шуток, плохо считывает эмоции, и почему пора забыть стереотипы об аутизме

9 Ноябрь 2017 17:38

«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»

Татьяна, 27 лет, Уфа:

В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.

Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».

О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.

Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги

Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.

Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.

Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.

Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.

Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.

«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»

Сергей, 41 год, Находка:

Фото из личного архива

Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.

Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.

Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.

Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него

Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!

От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.

Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.

Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику

Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.

Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.

Другие публикации:  Анорексия ток-шоу

«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»

Даниил, 17 лет, Москва:

В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.

Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.

К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.

Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками

Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.

Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.

Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.

У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе

Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.

На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.

«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»

Юлия, 44 года, Москва:

Фото из личного архива

Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.

Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.

Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей

Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.

Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.

Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?

У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.

Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.

Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.