Стивен шор аутизм

Стивен Шор: от диагноза «аутизм» до профессора университета

Как из людей с аутизмом получаются успешные программисты Силиконовой долины? Как социализироваться взрослому с аутизмом? Почему некоторые из них всегда носят бейсболку? Об этом и многом другом рассказал в интервью Юлии Осиповой известный во всем мире эксперт в области аутизма, профессор Университета Адельфи (США), человек с расстройством аутистического спектра Стивен Шор.

— В детстве вам поставили диагноз «аутизм», а родителям рекомендовали поместить вас в специальный интернат. Сейчас вы — известный профессор, преподаватель, писатель — путешествуете с лекциями об аутизме по всему миру. Как человеку с РАС удалось всего этого добиться?

— Мои родители всегда воспринимали меня таким, какой я есть. Вместе с тем, они полностью осознавали: для того, чтобы моя жизнь была полноценной и продуктивной, со мной нужно очень много работать. Именно родители защищали мои права, боролись за меня, практиковали то, что в современной коррекционной педагогике называется «ранним вмешательством в домашних условиях». В семье я занимался физкультурой, музыкой, сенсорной интеграцией.

Помню, как проходили наши занятия по имитации: родителям не удавалось заставить меня подражать им, и тогда они подражали мне. Так зарождались наши доверительные отношения. В 4 года я заговорил. Примерно в этом же возрасте проявился мой первый «специальный интерес», хобби: я взял швейцарский нож, с его помощью разобрал наручные часы, поиграл деталями, а потом собрал часы обратно — они работали. Родители, заметив это, стали регулярно подкладывать мне под руки разные предметы. Я собирал, разбирал, собирал, разбирал… часы, магнитофоны, велосипеды… Кстати, сейчас у меня 13 велосипедов.

В начальной школе я не мог завести друзей. Учителя не знали, как ко мне подступиться. Я читал историческую литературу, книги о погодных явлениях, землетрясениях, звездах, но по многим предметам сильно отставал от сверстников. Учитель математики однажды сказал мне: «ты безумно увлечен астрономией, но так ты никогда не сможешь изучить математику». Кстати, математику я изучил на уровне, достаточном для преподавания статистики в университете.

Но у меня есть хорошая новость: современные педагоги все-таки стараются учитывать «специальные интересы» особенных учеников. Сейчас бы этот учитель постарался использовать астрономию для эффективного преподавания мне своего предмета.

В старшей школе я увлекся музыкой, причем это уже был вполне структурированный интерес к определенному виду деятельности, который позволял мне взаимодействовать с миром. Часами сидел в репетиционной комнате, учился играть на всех инструментах подряд — на тромбоне, трубе, пианино, флейте, французском рожке… Потом изучил музыку на университетском уровне, получил степень бакалавра, а затем и защитил две докторские диссертации — по музыке и по специальной педагогике.

— Но как вам удалось покинуть собственную «зону комфорта», вступив в такой тесный контакт с внешним миром? Американское общество в те годы было не столь толерантно к аутичным людям, как сейчас?

— Полагаю, что в этом мне помогли собственные увлечения. Да, я плохо контактировал со сверстниками, но мог запросто и с удовольствием общаться с любым человеком о музыке, астрономии. Этот метод применим ко всем аутичным людям — они могут контактировать с внешним миром через призму своих интересов.Заинтересовался велосипедами — пошел в велосипедный клуб, заинтересовался музыкой — вступил в общество оркестрантов, везде нашел друзей по интересам. Надо пестовать свои увлечения, компенсируя аутизм.

— А сейчас вы, как специалист, замечаете за собой остаточные проявления аутизма? От этого диагноза можно избавиться раз и навсегда?

— Аутичный человек всегда будет таким. Надо научиться жить с этим диагнозом. Адаптировавшись к аутизму, человек способен стать очень успешным. Хотя определенные трудности останутся навсегда.

— Какие преграды приходится преодолевать взрослым людям с РАС? Как им подстраиваться под социальную норму?

— Я, как и многие другие люди с аутизмом, очень чувствителен к свету, особенно к освещению с потолка. А вот и практическое решение этой проблемы — бейсболка. Окружающие не понимают, зачем она нужна. Некоторые думают, что бейсболка — часть моего имиджа. На самом же деле козырек элементарно защищает меня от верхнего света.

Другой простой пример. Мне трудно запоминать лица людей, требуется целый семестр, чтобы хоть как-то начать различать своих студентов. Я заранее их об этом предупреждаю, прошу, чтобы лишний раз представились.

Люди с аутизмом часто попадают в неловкие социальные ситуации на работе. Я нашел в своем университете коллег, которым точно могу доверять, и всегда спрашиваю их совета, как себя вести, чтобы не получился конфуз. Человеку с аутизмом надо понимать, как аутизм влияет на него, и тогда можно спокойно учиться, работать.

— В России последние годы многое делается для развития инклюзивного образования, доступной среды и социализации детей. Вы приезжаете к нам не первый раз. Позитивные сдвиги заметны?

— Да, я начинаю видеть эти изменения. В России явно вырос уровень просвещенности. Люди начали узнавать об аутизме. Очень радует, что различные российские организации, которые занимаются реабилитацией детей и взрослых с ОВЗ, активно сотрудничают с подобными организациями из других стран. Принятие в России закона об инклюзивном образовании — большой шаг вперед. Теперь нужно собрать максимум информации о том, как это воплотить в жизнь, перенять лучший опыт.

— Какие методики коррекции аутизма вы считаете наиболее перспективными и результативными? Музыка, лошади, карточки… Возможно, появились какие-то новые методики, о которых в России еще не знают?

— Каждому ребенку нужны разные подходы. Например, иппотерапия — отличный подход, и есть дети, которые будут великолепно реабилитироваться с его помощью, но есть и те, кому лошади не помогут вовсе. Очень важно подобрать методы и подходы, соответствующие индивидуальным потребностям ребенка. Это может быть ABA-терапия (прикладной анализ поведения), TEACCH-программа (структурное обучение), Daily-терапия («терапия ежедневной жизнью»), PECS (ситема коммуникации обменом изображений), игровое взаимодействие, музыкальная терапия, арт-терапия и пр. Все зависит от конкретного ребенка.

— Над какими проектами вы сейчас работаете?

— Я занимаюсь проблемой поддержки студентов с аутизмом в американских колледжах, заканчиваю писать книгу «Колледж для студентов с инвалидностью». Скоро начну новую книгу о трудоустройстве людей с аутизмом. Кроме того, я постоянно сфокусирован на теме, как поддержать ребенка с РАС при переходе во взрослую жизнь.

— В Америке высокий процент безработицы среди взрослых людей с аутизмом?

— Да, к сожалению, 88% из них либо не могут найти работу, либо не работают из-за своих особенностей. Но эти люди вполне способны приносить обществу пользу. Самая большая проблема возникает именно из-за их социальной неуклюжести. Они всегда будут отличаться от обычных людей. Работодателю, нанимающему такого человека на работу, стоит учитывать эти особенности. Такие огромные корпорации, как Microsoft, уже это учитывают, и постоянно находятся в поиске специалистов с РАС по всему миру. Из них получаются великолепные программисты.

— Говорят, что 20% программистов Силиконовой Долины — люди с аутизмом. Какие психологические и физические особенности развития этих людей могут быть выгодны работодателям?

— Правда заключается в том, что их там значительно больше. А специфическое качество, которое делает людей с аутизмом успешными в программировании, это распознавание паттернов. Они способны очень быстро идентифицировать программную ошибку. Вместе с тем, из-за возникающих социальных недоразумений им сложно сохранить рабочее место.

А теперь еще одна хорошая новость: людей с аутизмом можно обучить социальным навыкам. В прошлом году ко мне обратилась крупная компьютерная компания с просьбой провести тренинги для 36 человек с диагнозом, из которых компания планировала нанять всего 18 наиболее социально адаптированных претендентов. В итоге после тренингов на работу взяли всю группу.

— Что вы можете сказать родителям обычных детей, не принимающих идею инклюзивного образования в России?

— Важная мысль заключается в том, что ученики с нарушениями обладают такими же чертами и качествами, как здоровые дети — между ними больше сходств, чем различий. Получая необходимую поддержку, люди с инвалидностью могут сделать даже больше, чем обычные люди.

И еще одна важная мысль: каждый человек в какой-то момент может стать инвалидом.

— Процент аутичных детей каждый год возрастает. Не кажется ли вам, что со временем аутизм способен стереть социальные стереотипы и стать вариантом нормы?

— Это моя любимая шутка. Если аутизм будет продолжать возрастать с такой скоростью, как сейчас, то следующее поколение, скорее всего, будет иметь довольно большой процент людей с аутизмом. В этой ситуации лучше думать об аутизме не как о хаосе или расстройстве, а как о разнообразии человеческого генофонда.

корреспондент РИА Новости Юлия Осипова

«За обедом»: Стивен Шор — о жизни с диагнозом «аутизм»

Поделиться в социальных сетях:

Владимир Раевский в программе «За обедом» встретился с профессором Стивеном Шором. Он рассказал о том, как с диагнозом «аутизм» стал университетским профессором, что такое «бомба аутизма», и почему у детей с аутизмом столько же возможностей, сколько и у всех остальных.

Поделиться в социальных сетях:

Все права на материалы, находящиеся на сайте m24.ru, охраняются в соответствии с законодательством РФ, в том числе об авторском праве и смежных правах. При любом использовании материалов сайта ссылка на m24.ru обязательна. Редакция не несет ответственности за информацию и мнения, высказанные в комментариях читателей и новостных материалах, составленных на основе сообщений читателей.

СМИ сетевое издание «Городской информационный канал m24.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-53981 от 30 апреля 2013 г.

Средство массовой информации сетевое издание «Городской информационный канал m24.ru» создано при финансовой поддержке Департамента средств массовой информации и рекламы г. Москвы. (С) АО «Москва Медиа».

Другие публикации:  Великая депрессия фондовый обвал

Учредитель и редакция — АО «Москва Медиа». Главный редактор И.Л. Шестаков. Адрес редакции: 127137, РФ, г. Москва, ул. Правды, д. 24, стр. Тел.: +7 (495) 728-73-81. Почта: [email protected]

Информация о погоде предоставлена Центром «ФОБОС». Источник и правообладатель информации о курсах валют — ПАО «Московская биржа». По условиям распространения информации обращаться на ПАО «Московская биржа». Информация о пробках предоставлена ООО «Яндекс.Пробки».

Стивен Шор: от диагноза «аутизм» до профессора университета

Как из людей с аутизмом получаются успешные программисты Силиконовой долины? Как социализироваться взрослому с аутизмом? Почему некоторые из них всегда носят бейсболку? Об этом и многом другом рассказал в интервью Юлии Осиповой известный во всем мире эксперт в области аутизма, профессор Университета Адельфи (США), человек с расстройством аутистического спектра Стивен Шор.

— В детстве вам поставили диагноз «аутизм», а родителям рекомендовали поместить вас в специальный интернат. Сейчас вы — известный профессор, преподаватель, писатель — путешествуете с лекциями об аутизме по всему миру. Как человеку с РАС удалось всего этого добиться?

— Мои родители всегда воспринимали меня таким, какой я есть. Вместе с тем, они полностью осознавали: для того, чтобы моя жизнь была полноценной и продуктивной, со мной нужно очень много работать. Именно родители защищали мои права, боролись за меня, практиковали то, что в современной коррекционной педагогике называется «ранним вмешательством в домашних условиях». В семье я занимался физкультурой, музыкой, сенсорной интеграцией.

В начальной школе я не мог завести друзей. Учителя не знали, как ко мне подступиться. Я читал историческую литературу, книги о погодных явлениях, землетрясениях, звездах, но по многим предметам сильно отставал от сверстников. Учитель математики однажды сказал мне: «ты безумно увлечен астрономией, но так ты никогда не сможешь изучить математику». Кстати, математику я изучил на уровне, достаточном для преподавания статистики в университете.

Но у меня есть хорошая новость: современные педагоги все-таки стараются учитывать «специальные интересы» особенных учеников. Сейчас бы этот учитель постарался использовать астрономию для эффективного преподавания мне своего предмета.

В старшей школе я увлекся музыкой, причем это уже был вполне структурированный интерес к определенному виду деятельности, который позволял мне взаимодействовать с миром. Часами сидел в репетиционной комнате, учился играть на всех инструментах подряд — на тромбоне, трубе, пианино, флейте, французском рожке… Потом изучил музыку на университетском уровне, получил степень бакалавра, а затем и защитил две докторские диссертации — по музыке и по специальной педагогике.

— Но как вам удалось покинуть собственную «зону комфорта», вступив в такой тесный контакт с внешним миром? Американское общество в те годы было не столь толерантно к аутичным людям, как сейчас?

— Полагаю, что в этом мне помогли собственные увлечения. Да, я плохо контактировал со сверстниками, но мог запросто и с удовольствием общаться с любым человеком о музыке, астрономии. Этот метод применим ко всем аутичным людям — они могут контактировать с внешним миром через призму своих интересов. Заинтересовался велосипедами — пошел в велосипедный клуб, заинтересовался музыкой — вступил в общество оркестрантов, везде нашел друзей по интересам. Надо пестовать свои увлечения, компенсируя аутизм.

— А сейчас вы, как специалист, замечаете за собой остаточные проявления аутизма? От этого диагноза можно избавиться раз и навсегда?

— Аутичный человек всегда будет таким. Надо научиться жить с этим диагнозом. Адаптировавшись к аутизму, человек способен стать очень успешным. Хотя определенные трудности останутся навсегда.

— Какие преграды приходится преодолевать взрослым людям с РАС? Как им подстраиваться под социальную норму?

— Я, как и многие другие люди с аутизмом, очень чувствителен к свету, особенно к освещению с потолка. А вот и практическое решение этой проблемы — бейсболка. Окружающие не понимают, зачем она нужна. Некоторые думают, что бейсболка — часть моего имиджа. На самом же деле козырек элементарно защищает меня от верхнего света.

Люди с аутизмом часто попадают в неловкие социальные ситуации на работе. Я нашел в своем университете коллег, которым точно могу доверять, и всегда спрашиваю их совета, как себя вести, чтобы не получился конфуз. Человеку с аутизмом надо понимать, как аутизм влияет на него, и тогда можно спокойно учиться, работать.

— В России последние годы многое делается для развития инклюзивного образования, доступной среды и социализации детей. Вы приезжаете к нам не первый раз. Позитивные сдвиги заметны?

— Да, я начинаю видеть эти изменения. В России явно вырос уровень просвещенности. Люди начали узнавать об аутизме. Очень радует, что различные российские организации, которые занимаются реабилитацией детей и взрослых с ОВЗ, активно сотрудничают с подобными организациями из других стран. Принятие в России закона об инклюзивном образовании — большой шаг вперед. Теперь нужно собрать максимум информации о том, как это воплотить в жизнь, перенять лучший опыт.

— Какие методики коррекции аутизма вы считаете наиболее перспективными и результативными? Музыка, лошади, карточки… Возможно, появились какие-то новые методики, о которых в России еще не знают?

— Каждому ребенку нужны разные подходы. Например, иппотерапия — отличный подход, и есть дети, которые будут великолепно реабилитироваться с его помощью, но есть и те, кому лошади не помогут вовсе. Очень важно подобрать методы и подходы, соответствующие индивидуальным потребностям ребенка. Это может быть ABA-терапия (прикладной анализ поведения), TEACCH-программа (структурное обучение), Daily-терапия («терапия ежедневной жизнью»), PECS (ситема коммуникации обменом изображений), игровое взаимодействие, музыкальная терапия, арт-терапия и пр. Все зависит от конкретного ребенка.

— Над какими проектами вы сейчас работаете?

— Я занимаюсь проблемой поддержки студентов с аутизмом в американских колледжах, заканчиваю писать книгу «Колледж для студентов с инвалидностью». Скоро начну новую книгу о трудоустройстве людей с аутизмом. Кроме того, я постоянно сфокусирован на теме, как поддержать ребенка с РАС при переходе во взрослую жизнь.

— В Америке высокий процент безработицы среди взрослых людей с аутизмом?

— Да, к сожалению, 88% из них либо не могут найти работу, либо не работают из-за своих особенностей. Но эти люди вполне способны приносить обществу пользу. Самая большая проблема возникает именно из-за их социальной неуклюжести. Они всегда будут отличаться от обычных людей. Работодателю, нанимающему такого человека на работу, стоит учитывать эти особенности. Такие огромные корпорации, как Microsoft, уже это учитывают, и постоянно находятся в поиске специалистов с РАС по всему миру. Из них получаются великолепные программисты.

— Говорят, что 20% программистов Силиконовой Долины — люди с аутизмом. Какие психологические и физические особенности развития этих людей могут быть выгодны работодателям?

— Правда заключается в том, что их там значительно больше. А специфическое качество, которое делает людей с аутизмом успешными в программировании, это распознавание паттернов. Они способны очень быстро идентифицировать программную ошибку. Вместе с тем, из-за возникающих социальных недоразумений им сложно сохранить рабочее место.

А теперь еще одна хорошая новость: людей с аутизмом можно обучить социальным навыкам. В прошлом году ко мне обратилась крупная компьютерная компания с просьбой провести тренинги для 36 человек с диагнозом, из которых компания планировала нанять всего 18 наиболее социально адаптированных претендентов. В итоге после тренингов на работу взяли всю группу.

— Что вы можете сказать родителям обычных детей, не принимающих идею инклюзивного образования в России?

— Важная мысль заключается в том, что ученики с нарушениями обладают такими же чертами и качествами, как здоровые дети — между ними больше сходств, чем различий. Получая необходимую поддержку, люди с инвалидностью могут сделать даже больше, чем обычные люди.

И еще одна важная мысль: каждый человек в какой-то момент может стать инвалидом.

— Процент аутичных детей каждый год возрастает. Не кажется ли вам, что со временем аутизм способен стереть социальные стереотипы и стать вариантом нормы?

— Это моя любимая шутка. Если аутизм будет продолжать возрастать с такой скоростью, как сейчас, то следующее поколение, скорее всего, будет иметь довольно большой процент людей с аутизмом. В этой ситуации лучше думать об аутизме не как о хаосе или расстройстве, а как о разнообразии человеческого генофонда.

Событие. Стивен Шор, аутист и эксперт в области аутизма, посетил Москву

Стивена Шор, аутист из США, принял участие в форуме родителей детей с аутизмом в МГППУ и провел видео-конференцию, организованную РООИ «Перспектива»

Стивен Шор — взрослый человек с синдромом Аспергера, посетил Москву, где провел несколько встреч и конференций со специалистами, родителями детей с аутизмом и взрослыми аутистами при содействии Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

В частности, Стивен выступил с докладом на Форуме детей, имеющих расстройство аутистического спектра (РАС), который прошел на базе Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ), при поддержке Фонда «Выход». Родители детей с аутизмом несколько раз прерывали его речь аплодисментами, а закончилось его выступление спонтанным исполнением на фортепьяно и овацией стоя в зале.

В полтора года он внезапно потерял речь и социальные навыки и, по его собственным словам, стал «очень аутичным ребенком». В четыре года он оставался невербальным, а один врач сказал его родителям, что еще никогда «не видел такого больного ребенка». В те времена родителям могли предложить только один вид «помощи» — отдать ребенка в интернат.

По счастью, родители от такой помощи отказались, и стали сами, практически наугад искать способы помочь своему сыну. Во многом их находки совпадают с тем, что сейчас принято называть «ранним вмешательством на дому». Многие приемы родителей оказались особенно удачными, например, они старались понять что его интересует и для этого имитировали его собственное, «странное» поведение. Это позволяло им установить с ребенком контакт, а затем «привести его в свой мир».

Сейчас Стивен Шор — профессор университета, доцент факультета специальной педагогики, страстный музыкант-любитель и учитель музыки для детей с аутизмом. Кроме того, Стивен Шор пишет о своем опыте, выступает с лекциями, консультирует по вопросам аутизма у взрослых, является членом попечительского совета нескольких благотворительных и общественных организаций, занимающихся вопросами аутизма. Вот уже 24 года он женат на женщине, с которой познакомился еще в колледже.

В своих выступлениях профессор Шор подчеркивает важность выявления сильных сторон ребенка с аутизмом и их развития вместо того, чтобы все внимание уделять только его сложностям. Он много говорит о так называемых «специальных интересах», всепоглощающих увлечениях, характерных для детей и взрослых с аутизмом и о том, как можно найти им применение в области трудоустройства. Также он много говорит о необходимости индивидуального подхода в зависимости от того, с какой областью связаны проблемы человека с аутизмом.

Другие публикации:  Стресс от разлуки

Ниже приводится небольшое интервью со Стивеном Шором.

Сегодня Всемирный день информирования об аутизме, что этот день значит лично для вас?

Я думаю, что это неплохое начало. Нужно начинать с информирования. Потому что вы сначала начинаете с информирования, а потом переходите к принятию. А от принятия вы переходите к уважению. Информированность означает, что вы знаете, что нечто существует. Принятие означает, что это нечто может вам не нравиться, но вы принимаете это как факт жизни. Уважение означает, что вы также понимаете, какие положительные аспекты может принести с собой аутизм.

Что бы вы сказали родителям, которые совсем недавно узнали, что у их ребенка аутизм?

Я бы сказал, что их ребенок может добиться успеха, точно также, как и все остальные. Он просто будет обучаться иначе, чем другие дети, и воспринимать мир иначе. Им придется найти сильные стороны ребенка и стараться их поощрять.

Какова самая распространенная ошибка, которую допускают родители детей с аутизмом?

Попытки превратить их в таких же детей, как и все остальные. Потому что они просто не могут ими быть. В лучшем случае вы получите очень плохую имитацию типичного человека.

Что бы вы сказали аутичным подросткам и взрослым людям, которые чувствуют себя изолированными и не имеют доступа к необходимым службам?

В первую очередь, постарайтесь присоединиться к сообществу аутизма. Это проще всего сделать в Интернете. В Интернете есть группы поддержки для аутистов, есть возможность познакомиться с другими аутичными людьми, возможно, они находятся в других странах, но вы можете написать им по электронной почте, общаться с ними.

Не могли бы вы сказать пару слов о своей книге «За стеной», которая сейчас вышла на русском языке?

Это книга посвящена моему опыту в отношении аутизма, в первую очередь, это касается образования, защиты своих прав, изучения музыки и перехода ко взрослой жизни.

Ниже приводится запись видео-конференции Стивена Шора, организованной РООИ «Перспектива».

Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

Аутизм — не беда, безразличие — беда

Стивен Шор, аутист и эксперт в области аутизма, посетил Москву

«Говоря об аутизме, нужно уходить от понятия инвалидности, а вместо этого смотреть на возможности и способности, которыми обладает человек», – считает гость «Перспективы» из Нью-Йорка, профессор Стивен Шор(Stephen Shore), человек с расстройством аутического спектра (синдромом Аспергера).

Стивен провел в Москве несколько встреч и конференций со специалистами, а также родителями детей с расстройствами аутического спектра. В ходе видеоконференции, организованной РООИ «Перспектива», Стивен рассказал о себе и ответил на многочисленные вопросы слушателей.

Рассказывая о себе, Стивен Шор разделил свое детство и юность на несколько этапов, соответствующих различным стадиям проявления синдрома Аспергера. «Когда мне было полтора года, произошел так называемый взрыв «бомбы» аутизма – я перестал разговаривать, появились другие признаки аутизма. Но в то время об этом было известно крайне мало, поэтому мои родители далеко не сразу нашли доктора, который сумел определить, что со мной происходит».

Родителям предложили отдать ребенка в специализированное учреждение, где содержали таких детей, чтобы они не были обузой семьи – ведь их невозможно вылечить! Однако родители Стивена отказались и на свой страх и риск взялись развивать сына сами. Музыка, гимнастика, специальные движения, имитация речи… В США в то время не существовало концепции раннего развития таких детей, поэтому родителям Стивена пришлось двигаться интуитивно. «Они стали имитировать меня, и тогда я пустил их в свою реальность, – рассказывал Стивен. – А тогда уже началась работа».

Профессор подчеркивает: главное – установить контакт, это важно для любого ребенка, а не только того, у которого аутизм. Затем нужно найти необходимые ресурсы, именно для этого ребенка, с учетом его особенностей и потребностей.

Для того, чтобы начать готовить ребенка к взрослой жизни, Стивен Шор предлагает начать с выявления его интересов: чем он занимается в свободное время? Чем бы хотел заниматься? Важно определить его способности, его интересы, особенности мышления, не забывая и про сложности, с которыми он сталкивается.

Рассказывая о себе, Стивен сообщил, что когда был маленьким, очень любил разбирать часы. А потом собирал, причем всегда правильно. «Наверное, на рубеже двадцатого века я бы мог стать неплохим часовщиком, – пояснил профессор. –Но я трансформировал этот навык в починку велосипедов – чинил их и дома, и в магазинах».

Стивен Шор еще раз подчеркнул, что очень важно выявить способности человека и уже по ним подбирать работу.

Он также рассказал о различных видах вмешательства: образовательно-поведенческие, сенсорные, биомедицинские, которые могут использоваться при работе с детьми с расстройствами аутического спектра. По его мнению, для каждого ребенка можно выбрать собственную модель такого вмешательства, учитывающую особенности именно этого ребенка.

Продолжая рассказ о собственном детстве, Стивен поведал слушателям о том, как в шесть лет родители отвели его в обычную школу, где он не знал, как общаться, чтобы его понимали, а учителя не знали, как общаться с необычным учеником.

В восемь лет будущий профессор увлекался разбиванием камней: ему нравилось смотреть на мерцание слюдяных вкраплений на разломе камня. Это привело к интересу к геологии, затем – к географии. Стивен много читал по интересующим его предметам. Учителя не знали, как вовлечь такого ученика в общие занятия, поэтому предпочитали оставить его в покое. «В третьем классе мой стол был завален книгами по астрономии, – вспоминает Стивен Шор. – И мой учитель считал, что математику я никогда не выучу. Но сейчас я читаю курс по статистике и с математикой у меня все в порядке». Профессор полагает, что учителю следовало попытаться трансформировать интерес ученика к астрономии в математику.

В средней и старшей школе юный Шор обнаружил, что при помощи слов проще донести сво мысль, нежели имитируя звуки природы, и все постепенно стало нормализовываться. Одновременно возник серьезный интерес к музыке, и это увлечение осталось со Стивеном на всю жизнь. В школе он занимался в ансамбле с ребятами, и через музыку налаживал отношения с ругими людьми. Благодаря музке уже в колледже познакомился со своей будущей женой. Колледж вообще стал совсем другой жизнью: в нем было очень много разных людей, и найти того, с кем можно было бы, например, ночью поехать кататься на велосипеде, было совсем не трудно.

Профессор Стивен Шор женат уже 24 года, он автор ряда книг, в том числе «За стеной», которая недавно вышла на русском языке. Стивен путешествует по всему миру, рассказывая об аутизме, пишет книги и статьи, а также дает уроки музыки детям с аутизмом.

Отвечая на вопросы слушателей о том, стоит ли сообщать ребенку с аутизмом, что у него аутизм, а также как и когда это лучше сделать, Стивен рассказал историю о мальчике, которому он по просьбе родителей сообщил об аутизме.

«Любой ребенок понимает, что у него есть проблемы, – сказал Стивен Шор, – нужно объяснить, в чем дело, и начать лучше с его способностей и талантов, а затем перейти к сложностям. Мы специально не называем их слабостями, а именно сложностями, которые в принципе могут быть компенсированы. Ребенок должен понять, что сильные стороны и сложности могут быть у каждого, и аутизм – это состояние, а не недостаток. Только тогда, когда он поймет себя и свои особенности, он сможет защитить свои права».

Помощь детям с аутизмом «Цветы Жизни»

Аутизм — не беда, безразличие — беда

Стивен Шор

Найти то, что заинтересует ребенка

В международный день распространения информации об аутизме доктор специальной педагогики Стивен Шор отвечает на самые популярные вопросы об аутизме

Когда Стивену было полтора года, он неожиданно перестал разговаривать. Врачи поставили ему диагноз «аутизм» и рекомендовали родителям отдать ребенка в специальное учреждение. Однако родители Стивена не отказались от сына. Благодаря тому, что они много работали с ним при помощи специальной терапии, к четырем годам он снова заговорил. В шесть разбирал наручные часы до шестеренок и собирал их обратно. Сегодня Стивен Шор — международный эксперт в области аутизма, преподаватель университета Адельфи (США), человек, умеющий играть на пятнадцати музыкальных инструментах.

— Многие люди уверены в том, что все люди с аутизмом страдают. Так ли это?

Такое утверждение — результат недостаточного понимания аутизма и того, как взаимодействовать с аутичными людьми. Действительно, есть некоторые особенности в поведении, вызванные аутизмом, которые могут привести к страданиям. В первую очередь, это касается тех, у кого проблемы с общением — эти люди совсем невербальные, то есть или совсем не могут говорить, или почти не разговаривают. Еще одна характеристика аутизма — это нарушение сенсорного восприятия. На пальцах это можно объяснить так: человеку как будто трудно находиться внутри себя самого, все вокруг слишком яркое, слишком громкое — такие ощущения могут вызвать страдания. Но мы должны понимать, что можем изменить окружающую среду, чтобы уменьшить их страдания. Например, многие люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — ТД), включая меня, очень чувствительны к яркому свету. Поэтому, кстати, я всегда ношу кепку — это не дань моде, а просто мой способ защиты. Иногда источников света бывает так много, что от этого становится плохо. Если мы изменим тип освещения, это поможет не только людям с РАС, но и всем людям вообще, потому что никому не нравится, когда свет слишком яркий. Улучшая окружающую среду для аутичных людей, мы помогаем всем остальным.

— Некоторые люди с аутизмом выглядят так, как будто они вообще не хотят говорить. Как родителям найти «ключ» к своему ребенку, если у него диагностировано РАС?

Другие публикации:  Звезды у которых депрессия

Лучший путь — найти то, что заинтересует ребенка. Мои родители внимательно за мной наблюдали, и, когда мне было шесть, заметили, что я могу часами сидеть, разбирая наручные часы до шестеренок, а потом собирать их обратно. И они поняли, что в будущем такая скрупулезность может пойти мне на пользу.

— А есть ли какое-то общее правило? Можно сказать, что все люди с аутизмом хотят социализироваться или все просто хотят быть наедине со своим миром, чтобы их не трогали?

— Основываясь на поведении людей с аутизмом, которых я знаю, и на своем собственном, я убежден в том, что мы все хотим социализации. Проблемы тут две: некоторым людям с РАС действительно сложно научиться социализироваться, и во-вторых, у аутичных людей много отрицательного опыта, они пытаются общаться и работать над этим, но из-за большого количества переживаний и разочарований могут потерять интерес к общению.

— Какие правила внутреннего самоконтроля выстраивают для себя люди с РАС при общении?

— Я всегда соблюдаю очень своеобразные правила этикета. Большинство людей даже не задумываются о таких вещах, делают их на автомате, обучаясь им еще в детстве, просто наблюдая. Для тех из нас, кто живет с РАС, необходимы специальные протоколы социального взаимодействия, и это может быть что угодно. Скажем, допустимая продолжительность взгляда или имитация зрительного контакта, чтобы ваш собеседник чувствовал себя комфортно. Проблема в том, что многим людям с РАС зрительный контакт дается с трудом.

— Как вы научились выходить из своей зоны комфорта и общаться с другими людьми?

— Когда мне было полтора года, и я перестал разговаривать. По рассказам родителей, им было со мной тяжело — особенно, когда у меня случались неконтролируемые вспышки гнева. Но тогда родители начали то, что сейчас называют интенсивной домашней программой раннего вмешательства. Эта программа включает в себя музыкальную и двигательную терапии, движение и подражание. В сегодняшних терминах это, вероятно, подход, наиболее близкий ABA-терапии (совокупность методов изменения поведения человека, в том числе с особенностями развития, основывающаяся на знании законов поведения — ТД). То, что делали мои родители, нельзя назвать полноценной ABA, это была больше игровая терапия. Но важно понимать, что разные типы терапии помогают разным людям. Нельзя сказать, что один метод, скажем, ABA, подходит для всех.

Вообще, нужно всегда помнить, что человек с аутизмом — это личность, как и все остальные люди. И если перед вами один человек с расстройством аутистического спектра, то все остальные люди с аутизмом будут от него отличаться, потому что слово «спектр» используется при постановке диагноза не просто так. Например, у меня синдром Аспергера (одна из форм аутизма — ТД), но я, к примеру, не обладаю теми уникальными навыками, которыми обладают люди с этим видом РАС.

— Вы помните, как вы перестали говорить? Как вы ощущали себя внутри себя? Вам вообще хотелось общаться с другими людьми, когда вы были ребенком?

— Когда я был совсем маленьким и не знал вообще, как разговаривать, это было очень трудно. Я не мог общаться, но очень хотел этого и поэтому страдал. Мне было очень нужно общение, так что это было одно большое разочарование.

— Как родителям помочь детям в социализации? Когда ребенок с РАС не говорит, им трудно понять, чего он хочет.

— Родители должны просто очень внимательно наблюдать за ребенком — что ему интересно, в чем его сила. Надо использовать модель, основанную на умениях (что это человек может делать), а не модель, основанную на дефиците (это когда родители спрашивают, что с ребенком не так).

— Не так давно я писала текст про мальчика с синдромом Аспергера, как и у вас. Он попросил прислать ему опубликованный материал. И, конечно, в тексте сказано, что у него РАС. В ответ на ссылку, которую я ему прислала, он написал мне: «Огpомное спасибо, что выложена статья. Очень интересно 🙂 А что значит РАС?» Не все даже высокофункциональные люди с РАС знают о том, что у них аутизм. Может ли это понимание как-то навредить им? Может быть, лучше не знать об этом?

— Я думаю, что человек с РАС вправе знать об этом, это важно для того, чтобы человек мог осознать свои собственные слабые и сильные стороны и работать с ними. Иногда, к сожалению, человек с РАС может почувствовать себя плохо, но это только из-за того, что аутизм так стигматизирован в обществе.

— Многие люди вообще ничего не знают про аутизм, и для них каждое столкновение с аутичным человеком в общественном месте – стресс. В последние годы ситуация меняется, но говорить о победе над стигмой пока рано. Можете сформулировать самые простые правила для тех, кто не понимает, как общаться с людьми, у которых РАС?

  1. Главное — это смотреть на аутичного человека как на личность.
  2. Ищите их силу и интересы, потому что именно они приведут к успеху в общении, образовании и, в конечном счете, к успеху аутичного человека. И я обнаружил, что каждый аутичный человек, который стал успешным, нашел способ использовать свой особый интерес как свою сильную сторону.
  3. Аутичные люди склонны к взаимодействию. Реальная проблема заключается в умении взаимодействовать.
  4. Потенциал аутичных людей не ограничен. И нам надо найти пути максимального использования этого потенциала.
  5. Всем нужно пройти через процесс первого осознания аутизма, чтобы распознать, когда мы это увидим, а затем перейти к тому, что я называю принятием. Аутизм является частью личности, это не то, что можно просто удалить как атавизм.
  6. — Врачи предлагали вашим родителям отказаться от вас и убеждали их, что из вас ничего не выйдет. Они бы здорово удивились, узнав, чего вам удалось добиться. В России такое поведение врачей — довольно распространенная практика.

— Я точно знаю одну вещь: люди, как правило, ошибаются в своих прогнозах. Сколько раз я видел людей с аутизмом, про которых их родителям говорили, что они не смогут ничего добиться, что придется всю жизнь с ними страдать, а в итоге эти люди живут насыщенной жизнью, плодотворно работают. Люди с аутизмом имеют право на достойное образование и социализацию.

Стивен Шор: Жизнь с аутизмом, музыка, брак, преподавание и отношения

«Не обязательно страдать аутизмом, чтобы почувствовать полезное воздействие музыки»

Доктор Стивен Шор — профессор в Университете Адельфи в США, а также всемирно признанный эксперт по проблемам аутизма. В детстве ему поставили диагноз — синдром Аспергера.

«После 18 месяцев нормального развития я был поражен так называемой аутичной бомбой, потерял коммуникативную функцию, у меня начались нервные срывы, я изолировал себя от окружения. Я был довольно-таки артистичным маленьким ребенком. Диагноз аутизма в те дни был сродни пожизненному приговору в специальном заведении. Профессионалы говорят, что никогда не видели такого больного ребенка. Мои родители применили то, что сейчас называют домашней программой раннего вмешательства. Они делали акцент на музыке, движениях чувственной интеграции, рассказах и имитациях. Я думаю самой важной отличительной чертой моих родителей являлась их готовность принимать меня таким, какой я есть, и одновременно осознание тех трудностей, которые мне предстояло преодолеть для полноценной жизни».

С тех пор музыка занимала важное место в жизни Стивена. Сейчас он использует музыку для коммунникации с детьми с аутизмом.

«Музыка — это прекрасный способ коммуникации. Она существенно отличается от вербального общения. Что бы ни поражало вербальные центры мозга, отвечающие за речь, оно не задевает музыкальные центры. Таким образом, музыка может стать средством коммуникации или помочь в установлении вербального общения».

Стивен даже с женой познакомился благодаря музыке

«Мы сначала познакомились на уроках музыки. Начинали с того, что проверяли друг у друга домашнее задание. После этого мы стали также вместе участвовать в общественной жизни. А потом однажды на пляже она неожиданно поцеловала и обняла меня, держась за руку. Когда это произошло, у меня началась настоящая жизнь в обществе. Я понял, что, если женщина целует и обнимает вас, то она, видимо, хочет стать для вас больше, чем просто другом. Это тот случай, когда вам лучше дать немедленный ответ. Ты можешь ответить «да», «нет» или провести дальнейший анализ. Это здорово. Сейчас мы женаты уже более 23 лет.

«Моя цель — помочь людям с аутизмом. Помочь вести им полноценную жизнь…»

В настоящее время Стивен много путешествует по миру, принимая участие в конференциях и мероприятиях, поддерживая людей-аутистов в их выступлениях на публике.

«Это может казаться противоречивым: человек, страдающий аутизмом, может выступать перед аудиторией в полторы тысячи зрителей. Потому что это социальное взаимодействие. Тем не менее, презентация представляет собой скорее длинный монолог. Когда разговор заходит о конкретных интересах, мы можем раскрыться»

«Начнем с того, что вы знаете людейаутистов…»

Благодаря своей деятельности Стивен разработал удивительное понимание того, как помочь изменить общественное восприятие аутизма.

«Что касается меня, то моя мама работала всего два часа в день… В 18 месяцев я потерял функцию общения… Многое изменилось в восприятии и понимании аутизма с тех времен, когда я был ребенком. Когда меня впервые обследовали, аутизм относили к запущенным психиатрическим расстройствам, вызванным плохим воспитанием. Аутизм выявляли у одного из десяти тысяч пациентов. Сейчас Центр по контролю над заболеваниями в Атланте (США) выявляет пропорцию 1 : 50. То ли аутистов стало больше, то ли мы лучше научились диагностировать аутизм. Скорее всего, правда где-то посредине.

«Очень важным является обнаружение болезни. Но еще важнее — научиться управлять обнаружением. Мы должны понять, что существует много способов обнаружения, и вовсе необязательно какой-то один лучше другого. Но мы выясняем, что определенный подход может быть лучше для конкретного ребенка».

«Мой лучший совет родителям с ребенком-аутистом. Выясните чем интересуется ваш ребенок, выявите его сильные стороны. То, чем нравится заниматься вашему ребенку, скорее всего и будет являться его сильной стороной. Родителям важно осознать, что их ребенок обладает неограниченным потенциалом, как любой другой ребенок. И нашей целью, нашей ответственностью является предоставление поддержки для выявления сильных сторон каждого индивида».